발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 『어른이 되면』을 읽고

소개글

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 『어른이 되면』을 읽고에 대한 보고서 자료입니다.

본문내용

인 삶을 살아갈 자유를 박탈하는 것이고 시설은 결코 선택이 될 수 없기 때문이란다. ‘선택’의 문제가 아니라 ‘당위’의 문제, 이 부분은 나에게 큰 울림이 되었다. 선택이 아니라 당연히 해야 하는 것, 이유 불문 무조건적인 것, 그런데 아직 거의 대부분 이뤄지지 않고 있는 것.. 무엇인가 좋아져서 ‘탈시설’을 해야 하는 것이 아니라 우리가 숨을 쉬고 살아가듯이 ‘탈시설’ 역시 숨 쉬는 것처럼 당연히 해야 하는 당연한 것인데 언제쯤 이러한 사회가 될까.. 기대되면서 먹먹한 기분이 들었다.
저자는 혜정과 같이 한 이후의 자신의 삶에 대해서도 이야기 한다. 간단하게 말하면 자신의 삶은 힘이 든단다. 하지만 행복하단다. 자신은 모든 인간은 존엄하다는 신념에 공감했지만 오랜 시간 그것을 실천하며 살아가지 않았단다. 모든 인간의 존엄은 이상일 뿐, 현실은 그저 힘의 논리에 지배당할 뿐이라는 생각에 휩싸여 방황했단다. 하지만 혜정과 함께하며 신념이란 실천하는 만큼 진실해진다는 것을 알게 되었다고 한다. 저자가 미혼여성이기 때문에 결혼에 대해서도 이야기 한다. 많은 사람들이 결혼 후 혜정이의 삶에 대해 생각해 본 적 있느냐는 질문을 참 많이 한다고 한다. 저자는 이런 결혼에 대한 질문이 사실 무척 당혹스럽다고 한다. 결혼이 자신의 삶에 중요한 주제가 아니어서 그렇단다. 하지만 모두 저자 같지는 않을 것이다. 누군가는 결혼이 자신의 삶에서 무척 중요한 주제일 수 있다. 저자는 장애형제를 둔 많은 비장애 형제자매들이 결혼이나 연애에서 장애형제의 존재로부터 큰 영향을 받고 있다고 말한다. 나도 이에 적극 공감한다. 아마 대부분 결혼 상대자의 형제자매가 장애가 있다며 한번쯤 망설일 것이다. 2세 걱정에 따른 유전적인 문제가 딱히 없다고 해도 말이다. 그 형제자매를 자신의 부부가 책임지게 될까봐, 자신들에게 불이익이 오지 않을까 하는 걱정에서 말이다. 저자도 21세기 대한민국에서 여성에게 장애형제가 있다는 사실은 혼인에서 커다란 결격사유로 작용한다고 말한다. 아마 이건 여성뿐만은 아닐 것이다. 남성 역시 마찬가지일 것이다. 저자는 이를 여성혐오와 장애인 혐오가 교차하는 지점이라고 말했지만, 나는 장애문제에 있어서는 여성이든 남성이든 둘 다 결격사유로 작용된다고 본다. 장애 형제가 있는 남자를 여성들도 선뜻 받아들이기 힘들기 때문이다. 형제 중 장애가 있다는 것은 비장애인 형제의 결혼에 큰 걸림돌이 된다고 본다. 장애인 차별의 문제가 아니라 현실적인 부분에서도 그렇다고 본다. 앞에서 봤듯이 우리나라 장애복지 시스템은 아주 빈약하고 대부분 장애인 가족이 모든 문제를 해결해야 하기 때문에 그 장애인의 가족이 되는 것이 쉬운 선택은 아니라는 것에 적극 공감한다.
저자는 결혼에 대해 이제 결혼은 공적인 주제가 아니라 사적인 주제라고 말한다. 하면 하는 것이고, 안하면 안하는 것이라고. 결혼이 안정이나 행복의 상징이 아니라 하나의 옵션이라고 말이다. 하지만 난 그래도 결혼에 대해서도 열심히 생각해봐야 한다고 본다. 결혼이 안정이나 행복의 상징이 아니라 하나의 옵션이라는 부분에 충분히 공감하지만, 그렇다고 결혼이 불행이나 불안정의 상징, 절대 선택하지 않을 오답 또한 아니기 때문이다. 많은 사람들이 결혼을 한다. 안하는 것도 문제가 되거나 잘못된 것이 아니지만 그렇다고 결혼 하는 것이 문제이거나 잘못 또한 아니다. 누구나 선택할 수 있는 문제이다. 그런데 이 누구나 선택할 수 있는 문제가 자신의 형제자매가 장애가 있다는 이유로 어려워진다면 그것은 문제라고 본다. 물론 나 역시 해답은 모른다. ‘장애인에 대한 편견과 차별은 나쁜 것이니 장애인 가족이 있더라도 그냥 결혼을 해‘라고도 말하기 힘들다. 결혼은 현실이기 때문이다. 우리나라 사회가 장애인에 대한 복지시스템이 너무 미미하기에 현실적으로 그 장애인의 가족이 되는 것은 부담스러운 것이 맞다. 그렇기에 나는 이런 부담을 줄이기 위해 우리나라 장애복지 시스템이 바뀌어야 하고, 장애인에 대한 편견과 차별이 사라지고, 이해의 폭이 넓어져야 한다고 생각한다.
저자는 마지막 에필로그에서 혜정이와 함께 살아가는 일이 쉽다고 말할 생각은 없다고 이야기한다. 쉽기는커녕 무척 어렵다고 한다. 그리고 자신의 다큐멘터리를 보고 뇌병변장애 1급의 딸을 돌보고 있는 아버지가 혼자 딸을 돌보다 너무 힘들어서 시설을 알아보기 시작했는데 다큐멘터리를 보고 자신의 생각이 잘하는 건지 모르겠다고.. 그런데 너무 힘들다고 이야기 했을 때 자신이 감히 아무 말도 할 수 없었다고 말한다. 나도 그 아빠의 질문을 보고 너무 슬프고 먹먹했다. 저자는 누군가를 돌본다는 것이 왜 다른 누군가가 자신의 삶을 희생해야 하는 일이어야 할까, 보내는 것도 보내지 않는 것도 고통이라고 말한다. 어떤 뾰족한 공적이 도움 없이 중증 장애인을 돌보는 것은 너무나 힘든 일인데, 자기가 편해지기 위해 딸을 시설에 보내야 하는가? 그 역시 너무나 죄스럽고 마음이 찢어지는 일인데.. 저자는 이러한 상황이 너무 잘못되고 부당하다고 이야기 한다. 이 결정에 따른 고통을 그 개인이 오롯이 지기 때문에 말이다. 그리고 우리가 다 함께 인간답게 살아갈 수 있도록 자신의 자리에서 최선을 다하겠다고 이야기 했단다. 나 역시 그 아빠의 슬픔을 슬퍼하는데서 끝나지 않고 그러한 현실을 바꾸기 위해 노력하고 알아봐야겠다는 생각이 들었다. 남의 일이라고 생각하지 말고 우리 사회의 문제라고 생각하고 이 사회의 구성원으로서 내가 할 수 있는 일을 생각해봐야겠다. 이 책은 장애인에 대한 나의 생각을 참 많이 변화시켜줬다. 그들의 현실을 들여다 볼 수 있었고, 나의 행동을 돌아볼 수 있었다. 그리고 내가 그동안 우리 사회의 장애인 문제에 대해 얼마나 무지했고, 얼마나 관심이 없었는지 알게 해주었다. 참 많은 것을 느끼고, 울림을 주었던 이 책에 나는 참 고맙다는 생각이 들었다. 그리고 짜증나지만 사랑하는 내 동생이라며, 자신을 열 받게 하는 동생의 연약함을 사랑한다며, 그래서 자신들의 앞날에 무슨 일이 있을지 모르지만 혜정의 언니이자 자기 자신으로 혜정이의 한 걸음 뒤에서 언제나 혜정을 응원할 것이라는 혜영과 혜정 두 자매를 응원한다.

키워드

장애인,   장애,   탈시설,   장애인복지,   장애인사회화