목차
[서론]- 1.다운 증후군에 대하여 우리가 관심을 가져야 하는 이유는 무엇일까?
2.다운 증후군의 정의
[본론]- 1.다운 증후군의 특성
2.성장 중 문제점
3.다운 증후군의 교육에 대하여..
4.다운 증후군의 재활 & 약물 치료
5.다운 증후군의 부모님이 겪는 어려움(사례)
6.현재 복지 (우리나라 vs 외국)
[결론]- 7.개선해야 할 방향과 바램
2.다운 증후군의 정의
[본론]- 1.다운 증후군의 특성
2.성장 중 문제점
3.다운 증후군의 교육에 대하여..
4.다운 증후군의 재활 & 약물 치료
5.다운 증후군의 부모님이 겪는 어려움(사례)
6.현재 복지 (우리나라 vs 외국)
[결론]- 7.개선해야 할 방향과 바램
본문내용
애아동이 있다는 것을 계기로 장애인가정간에 친하게 지낼 수 있는 기회도 만들고 아이 돌보기, 부부간의 대화 강화 등으로 난관을 극복하는데 서로 힘이 되어 주기도 해야 합니다. 그리고 자신에게 필요한 전문가와의 관계도 계속적으로 노력해 나가야 합니다.
이런 것을 실천하는 동안에, 부모는 점차적으로 아동을 긍정적으로 받아들이고 현실적인 기대로 임하는 자신을 발견하게 될 것입니다.
*다운 증후군에 제공되는 외국 vs 한국 복지*
http://www.eureem.pe.kr/ 유림이네 집이라는 다운증후군을 가진 엄마가 운영하고 있는 사이트에 있는 글 중 하나이다. 유림이네는 지금 영국에 머물고 있다. 그래서 유림이는 영국에서 복지 서비스 혜택을 받으며 자라고 있는 중이다. 아래의 글을 읽어보면 영국에서 다운증후군에 대해서 어떠한 제도적 서비스를 제공해 주는지 알 수 있다.
저는 28개월된 귀염둥이 딸을 키우고 있는 유림이 엄마입니다. 저희는 아이 아빠의 직장 관계로 영국에서 살고 있습니다. 이곳에서의 생활이 우리 가족에게는 매우 큰 의미가 있다고 생각합니다. 아시다 시피 다운증후군은 1866년에 처음으로 영국인 의사 John L. Down에 의하여 발견되어 명명되었는데, 다운 증후군인 딸을 데리고 이 나라에 오게 된 것입니다. 유림이는 이곳 병원과 다운센터에 등록하여 여러 가지 의료혜택을 받고 있습니다. 영국인 장애인 복지제도가 잘 되어 있는 나라입니다. 특수아동을 위한 보조금이 있고 건강상담원이 주기적으로 가정을 방문하여 건강체크 및 상담을 해주고 있습니다. 또한 특수아동을 바라보는 일반인의 사각이 자유로운 곳입니다. 특히 의료비 및 교육비가 무료인 것이 한국에서 아이의 심장수술 및 각종 물리치료와 검사비 등 의료비 부담에 대해 누구보다도 잘 알고 있는 저로서는 이 나라가 부럽지 않을 수 없고 한국에 계시는 많은 다운 부모님들을 생각하지 않을 수 없습니다. 심적인 부담에 경제적 부담까지 안고 살아야 하는 한국의 현실은 매우 안타까운 일입니다. 이곳에는 런던의 다운센터를 중심으로 웨일즈와 스코틀랜드에 지방협회가 운영되고 있습니다. 저희가 살고 있는 카디프시에 있는 웨일즈 다운협회는 1년에 네 번 다운가족들이 함께하는 큰 행사를 갖고 있습니다. 그 중의 한 행사인 지난 크리스마스 파티에 저희 가족도 참가했었는데 약 100여명의 다운 가족들이 모여 흐뭇한 시간을 보냈습니다. 특수아동을 기르고 있다는 단 한가지 사실만으로 우리는 하나가 될 수 있었고, 눈빛 하나 미소 하나에 어려 있는 의미가 무엇인지 우린 충분히 알 수 있었습니다. (중략..) 3월에는 바닷가에 위치한 스완지라는 곳에서 부모교육이 열리는데 저희 가족도 참가할 예정입니다.
다음은 우리나라의 다운증후군에 대한 구체적인 서비스나 법령이 없는 한계를 들어내는 기사이다. <엄마는 4학년>이라는 책이 나왔다는 기사를 봤다. 그 기사에는 다운증후군 아동을 가진 엄마가 현실적인 어려움을 털어놓았다. 그 기사를 보면서 우리나라의 다운증후군에게 제공되는 복지 서비스의 한계를 볼 수 있었다.
경기도 장호원읍 이황리 이황초등학교. 전교생이 100명쯤 되는 `시골 학교'다. 이곳 4학년 교실에는 또래보다 3살이 많은 이안욱(13)군이 다닌다. 엄마이자 `짝꿍'인 길일행(41)씨도 함께다. 안욱이는 다운증후군이란 정신지체 장애를 가진 특별한 아이다. 서울에서 살았던 안욱이네가 4년 전 이황리로 이사한 것은 (안욱이가) 자연으로부터 위안을 받기를 바랐기 때문이다. 서울에서 살 때, 놀이터나 골목에서 안욱이가 친구들과 놀고 싶어 다가가면 아이들이 피하고…. 아이가 상처받는다는 게 가슴아팠죠. 시골에선 강아지도 키우고, 밖에 나가 맘껏 놀 수 있고, 텃밭에서 엄마와 함께 감자배추고추도 심을 수 있고, 마당에 심은 나무가 자라는 것을 느낄 수도 있고…. 또, 여기는 한 학년이 채 20명이 안 돼요. 한번 입학하면 졸업할 때까지 같이 다니니까, (아이들이 안욱이한테) 화를 내거나 피할 때도 많지만, 안욱이를 품어줘요. <엄마는 4학년>은 엄마인 길씨가 안욱이의 `보조 교사'로 함께 다닌, 학교 생활에 대한 일기다. 한 아이 엄마의 절실한 학교 동행기이지만, 요즈음 시골학교 풍경화로도 그만이다. 2학년 때까지 안욱이는 특수학교에 다녔어요. 특수학교 다닐 땐 심하게 등교를 거부하던 아이가 이곳 이황초등학교는 무척 좋아했지요.
(중략) 길씨가 일기장을 독자에게 보여준 것은 교육환경이 좀 더 나아지리라는 희망 때문이었을 것이다. 캐나다 같은 데선 일반학교에서, 장애아동을 따라다니며 돌보는 보조교사 제도가 있어요. 이 제도가 생길 때까지는 제가 보조교사 노릇을 할 수밖에 없는 것이겠죠. 통합교육은 일반 아이들에게도 `다름'을 이해하고 함께 어울리는 법을 가르칩니다. 안욱이는 올 봄에 5학년이 됐다
[결론] 맺음말
지금까지 다운증후군에 대해서 자세히 알아보았다.
우리는 여러 자료를 찾아보면서 다운 증후군은 정신지체로 분류되어 그들만을 위한 다른 특별한 법적인 보호나 복지 서비스가 왜 없냐는 의문이 생겼다. 이 의문을 다운 복지관에서 만난 선배님께 여쭈어 봤다. 선배님의 말씀으로는 분명 다운증후군 아동이 정신지체아나 비 장애아동과 다른 특징과 욕구를 가지고 있지만, 그렇게 세부적으로 구분을 하기에는 현 시점으로는 무리라고 하셨다. 하지만, 다운증후군 아동이나 그 부모의 욕구는 날로 커져 그들 손으로 정부의 도움 없이 다운 복지관을 만들게 된 것이다. 지금은 법제화되어 조금씩 심장병에 관련된 수술비용을 지원 받기도 하고 있다. 하지만, 아직까지 다운 증후군에 대해 정부에서 제공하는 서비스는 정말 미비한 상태이다. 또한 다운 증후군 부모가 아이를 키우면서 느끼는 벽이 바로 사회의 편견이 섞인 눈이라고 한다. 다운증후군의 특징은 시각적으로 금방 다운증후군 아동인지 알 수 있어서 부모가 사회에 함께 나가는 것에 두려움을 느낀다는 것이다. 거리에 다운 증후군 아동을 데리고 나가면 금방 사람들이 알아보고 수군거리므로 심리적으로 압박을 받는다고 한다. 정부의 지원이나 복지 서비스의 체계적인 정비에 앞서 성립되어야 할 것이 바로 사회의 인식이라는 생각이 든다.
이런 것을 실천하는 동안에, 부모는 점차적으로 아동을 긍정적으로 받아들이고 현실적인 기대로 임하는 자신을 발견하게 될 것입니다.
*다운 증후군에 제공되는 외국 vs 한국 복지*
http://www.eureem.pe.kr/ 유림이네 집이라는 다운증후군을 가진 엄마가 운영하고 있는 사이트에 있는 글 중 하나이다. 유림이네는 지금 영국에 머물고 있다. 그래서 유림이는 영국에서 복지 서비스 혜택을 받으며 자라고 있는 중이다. 아래의 글을 읽어보면 영국에서 다운증후군에 대해서 어떠한 제도적 서비스를 제공해 주는지 알 수 있다.
저는 28개월된 귀염둥이 딸을 키우고 있는 유림이 엄마입니다. 저희는 아이 아빠의 직장 관계로 영국에서 살고 있습니다. 이곳에서의 생활이 우리 가족에게는 매우 큰 의미가 있다고 생각합니다. 아시다 시피 다운증후군은 1866년에 처음으로 영국인 의사 John L. Down에 의하여 발견되어 명명되었는데, 다운 증후군인 딸을 데리고 이 나라에 오게 된 것입니다. 유림이는 이곳 병원과 다운센터에 등록하여 여러 가지 의료혜택을 받고 있습니다. 영국인 장애인 복지제도가 잘 되어 있는 나라입니다. 특수아동을 위한 보조금이 있고 건강상담원이 주기적으로 가정을 방문하여 건강체크 및 상담을 해주고 있습니다. 또한 특수아동을 바라보는 일반인의 사각이 자유로운 곳입니다. 특히 의료비 및 교육비가 무료인 것이 한국에서 아이의 심장수술 및 각종 물리치료와 검사비 등 의료비 부담에 대해 누구보다도 잘 알고 있는 저로서는 이 나라가 부럽지 않을 수 없고 한국에 계시는 많은 다운 부모님들을 생각하지 않을 수 없습니다. 심적인 부담에 경제적 부담까지 안고 살아야 하는 한국의 현실은 매우 안타까운 일입니다. 이곳에는 런던의 다운센터를 중심으로 웨일즈와 스코틀랜드에 지방협회가 운영되고 있습니다. 저희가 살고 있는 카디프시에 있는 웨일즈 다운협회는 1년에 네 번 다운가족들이 함께하는 큰 행사를 갖고 있습니다. 그 중의 한 행사인 지난 크리스마스 파티에 저희 가족도 참가했었는데 약 100여명의 다운 가족들이 모여 흐뭇한 시간을 보냈습니다. 특수아동을 기르고 있다는 단 한가지 사실만으로 우리는 하나가 될 수 있었고, 눈빛 하나 미소 하나에 어려 있는 의미가 무엇인지 우린 충분히 알 수 있었습니다. (중략..) 3월에는 바닷가에 위치한 스완지라는 곳에서 부모교육이 열리는데 저희 가족도 참가할 예정입니다.
다음은 우리나라의 다운증후군에 대한 구체적인 서비스나 법령이 없는 한계를 들어내는 기사이다. <엄마는 4학년>이라는 책이 나왔다는 기사를 봤다. 그 기사에는 다운증후군 아동을 가진 엄마가 현실적인 어려움을 털어놓았다. 그 기사를 보면서 우리나라의 다운증후군에게 제공되는 복지 서비스의 한계를 볼 수 있었다.
경기도 장호원읍 이황리 이황초등학교. 전교생이 100명쯤 되는 `시골 학교'다. 이곳 4학년 교실에는 또래보다 3살이 많은 이안욱(13)군이 다닌다. 엄마이자 `짝꿍'인 길일행(41)씨도 함께다. 안욱이는 다운증후군이란 정신지체 장애를 가진 특별한 아이다. 서울에서 살았던 안욱이네가 4년 전 이황리로 이사한 것은 (안욱이가) 자연으로부터 위안을 받기를 바랐기 때문이다. 서울에서 살 때, 놀이터나 골목에서 안욱이가 친구들과 놀고 싶어 다가가면 아이들이 피하고…. 아이가 상처받는다는 게 가슴아팠죠. 시골에선 강아지도 키우고, 밖에 나가 맘껏 놀 수 있고, 텃밭에서 엄마와 함께 감자배추고추도 심을 수 있고, 마당에 심은 나무가 자라는 것을 느낄 수도 있고…. 또, 여기는 한 학년이 채 20명이 안 돼요. 한번 입학하면 졸업할 때까지 같이 다니니까, (아이들이 안욱이한테) 화를 내거나 피할 때도 많지만, 안욱이를 품어줘요. <엄마는 4학년>은 엄마인 길씨가 안욱이의 `보조 교사'로 함께 다닌, 학교 생활에 대한 일기다. 한 아이 엄마의 절실한 학교 동행기이지만, 요즈음 시골학교 풍경화로도 그만이다. 2학년 때까지 안욱이는 특수학교에 다녔어요. 특수학교 다닐 땐 심하게 등교를 거부하던 아이가 이곳 이황초등학교는 무척 좋아했지요.
(중략) 길씨가 일기장을 독자에게 보여준 것은 교육환경이 좀 더 나아지리라는 희망 때문이었을 것이다. 캐나다 같은 데선 일반학교에서, 장애아동을 따라다니며 돌보는 보조교사 제도가 있어요. 이 제도가 생길 때까지는 제가 보조교사 노릇을 할 수밖에 없는 것이겠죠. 통합교육은 일반 아이들에게도 `다름'을 이해하고 함께 어울리는 법을 가르칩니다. 안욱이는 올 봄에 5학년이 됐다
[결론] 맺음말
지금까지 다운증후군에 대해서 자세히 알아보았다.
우리는 여러 자료를 찾아보면서 다운 증후군은 정신지체로 분류되어 그들만을 위한 다른 특별한 법적인 보호나 복지 서비스가 왜 없냐는 의문이 생겼다. 이 의문을 다운 복지관에서 만난 선배님께 여쭈어 봤다. 선배님의 말씀으로는 분명 다운증후군 아동이 정신지체아나 비 장애아동과 다른 특징과 욕구를 가지고 있지만, 그렇게 세부적으로 구분을 하기에는 현 시점으로는 무리라고 하셨다. 하지만, 다운증후군 아동이나 그 부모의 욕구는 날로 커져 그들 손으로 정부의 도움 없이 다운 복지관을 만들게 된 것이다. 지금은 법제화되어 조금씩 심장병에 관련된 수술비용을 지원 받기도 하고 있다. 하지만, 아직까지 다운 증후군에 대해 정부에서 제공하는 서비스는 정말 미비한 상태이다. 또한 다운 증후군 부모가 아이를 키우면서 느끼는 벽이 바로 사회의 편견이 섞인 눈이라고 한다. 다운증후군의 특징은 시각적으로 금방 다운증후군 아동인지 알 수 있어서 부모가 사회에 함께 나가는 것에 두려움을 느낀다는 것이다. 거리에 다운 증후군 아동을 데리고 나가면 금방 사람들이 알아보고 수군거리므로 심리적으로 압박을 받는다고 한다. 정부의 지원이나 복지 서비스의 체계적인 정비에 앞서 성립되어야 할 것이 바로 사회의 인식이라는 생각이 든다.