근육장애인 권익옹호 집단 조직화를 위한 IL지도자 양성 및 부모교육 프로그램!!

소개글

근육장애인 권익옹호 집단 조직화를 위한 IL지도자 양성 및 부모교육 프로그램!!에 대한 보고서 자료입니다.

목차

○ 자립생활(Independent Living) 패러다임의 확산

신체적 기능 저하로 인하여 독립적인 일상생활에 현격한 지장을 받고 있는 중증 장애인들의 자기결정권을 극대화시키고, 역량강화(empowerment)를 통해 장애인 당사자들의 자기주장을 강화시키며 관련 정책 수립에 정책 소비자의 욕구가 적극적으로 반영될 수 있도록 권익옹호(Advocacy)에 주력하는 자립생활(Independent Living) 패러다임은 세계적인 장애인 운동의 추세이며 최근 국내에서도 급속히 확산되고 있는 장애인 문제 해결의 핵심적 이념이다.
1960년대 미국의 시민권 운동과 함께 태동하기 시작한 IL이념은 70년대 중반 이후 지역사회의 자립생활센터(Center for Independent Living)의 설립과 함께 ‘동료상담(Peer Counseling), 정보제공과 의뢰(Information&Refer), 자립생활기술훈련(Independent Living Skill Training), 권익옹호(Advocacy)’의 4가지 필수 서비스를 비롯하여 ‘활동보조인(Personal Assistance Service), 주거지원(Housing), 이동지원(Mobility)’등 중증장애인의 기본 욕구에 충실한 서비스를 장애인 당사자들 주도로 제공하는 형태로 실현되고 있다.

○ 근육장애인 지도자 양성(Leadership Training) 프로그램 및 부모교육(Parents Education) 프로그램의 필요성

진행성 근육 약화로 인해 독립적인 일상생활이 어려운 근육장애인들의 경우 건강유지를 위한 적절한 의료적 지원과 활동보조인(Personal Assistance Service)과 같은 사회적 지원을 통해 완전한 사회참여(full participation)가 가능하다.
그러나 의료적 모델에 입각한 근육장애인에 대한 기존 접근방법은 신체적 질병 치료와 건강 유지에만 중점을 두고 있어 근육장애인의 사회적 지위를 ‘환자역할’에 고착시켜왔고 그 부작용으로 개인의 장애 특성에 적절히 대응하지 못하는 사회 구조적 문제점에 대해서는 간과하는 오류를 발생시켰다.
근육장애인의 사회 통합을 위해서는 현재 약 25,000명으로 추정되는 근육장애인 당사자들이 사회구조의 분석과 대안제시의 주체로 나서야 하며, 이를 위해서는 당사자 역량강화와 조직화를 통한 상향식(bottom up) 정책형성의 토대가 마련되어야 한다. 특히 근육장애인은 중증으로 진행되지만 지적 손상이 없고 의사표현이 분명하여 외국의 경우 IL지도자로서의 역할을 담당하기에 가장 이상적인 장애유형으로 평가 되고 있다.
이에 자립생활(IL)패러다임에 입각한 근육장애인 당사자 역량강화, 조직화 지원을 위한 ‘지도자 양성과정(Leadership Training course)’과 ‘부모교육(Parents Education) 프로그램’을 개설하여 근육장애인 IL 지도자 및 부모조직 등 권익옹호 집단을 배출하여 권익옹호(Advocacy)에 기여하고자 한다.

*기대효과

○ 근육장애인 IL 지도자 양성을 통한 당사자 집단의 역량 강화

- 지도자 그룹 배출을 통한 근육장애인 IL 확산
․당사자 주도의 권익옹호, 정책 개선 요구 활동 실시
․근육장애인 당사자 및 부모 동료 상담 기반 조성
․활동보조인(PAS) 정책 도입 요구 활동 및 활동보조인 양성 교육, 서비스 운영
- 조직화 기반 마련
․지역별 당사자, 부모 권익옹호 조직화 마련 및 전국 네트워크 기반 구축
․당사자 조직 IL센터 사업 운영 노하우 공유

본문내용

한 지원 집단(supporters group) 형성
- 차세대 지도자 양성을 위한 지지 기반 마련
○ 정부 정책 유도 및 사회 인식 개선
- 정책 개선 및 도입 요구 활동 (실태 및 욕구조사 실시, PAS 도입, 의료비 지원, 필요 보장구 보급 요구 등) 방법 공유 및 정책 기반 마련
- 의료적 모델에서 자립생활모델로의 접근론 전환 계기 마련

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