라이프 사이클에 따라 변화하는 장애 가족 (영화 “말아톤”의 자폐 가족 분석)

소개글

라이프 사이클에 따라 변화하는 장애 가족 (영화 “말아톤”의 자폐 가족 분석)에 대한 보고서 자료입니다.

목차

1. 들어가며

2. 본론
가. 마음을 둘러싸고 있는 어둠, 자폐
나. 자폐아와 그들의 가족
다. 라이프 사이클의 관점에서 본 <말아톤> 가족의 모습

3. 장애는 죄인가-장애에 대한 질긴 편견

4. 나오며

-참고자료

본문내용

부모들은 거대한 정보더미 속에서 무책임하고 무분별한 정보의 세례로 시간과 정신을 소모하며 주체적 판단에 혼란을 가져온다. 자기 아이가 책에 쓰여진 대로 자라지 않거나 각종 정보의 사례와 같지 않을 경우 불안해지며 점점 더 정보를 수집하려는 강박과 중독에 빠진다. 이렇게 장애아의 부모들은 외부적인 것에 의존하고 휩쓸리며 휘둘린다. 그러다보면 자기를 잃어버리고 분별력이 떨어져서 모든 것에 쉽게 상처받는다.
또한 끊임없이 내면의 죄의식으로부터 시달린다. 이들은 외부와 내면을 탁구공처럼 오가며 몸과 마음과 정신의 건강을 해치고 영혼은 납덩이처럼 무거워진다.
예수는 바로 장애인과 그 부모에게 세상의 편견과 내면의 죄의식으로부터 해방시키고 치유와 사면을 하신다.
모든 생명은 온전하다. 생명은 모두 그 자체로 완전하고 무결성을 가지며 이 세상에 꼭 와야 했기에 온 것이라 생각한다.
장애가 있는 사람과 없는 사람 사이 그 어디에도 인간 존재로서의 경계선은 없다. 있는 것처럼 보인다면 그것은 사회가 경제적 효율을 위해 편의적으로 그어놓은 선일뿐이다. 사람들 간의 차이라는 것도 단지 이 세상에서 각자가 맡은 역할이 다른 데서 기인한 것일 뿐이다. 기류 유미코, 『나는 아들에게서 세상을 배웠다』, 송태욱 역, 샨티, 2005.
장애 그 자체는 행도 불행도 아니다. 또한 죄의 결과도 아니며 천형은 더더욱 아니다.
고통은 그 자체로 악이거나 죄스런 것이 아니다. 이제민, 『우리가 예수를 사는 이유는?』, 바오로딸, 2003.
하느님은 우리의 고통을 원하시지 않는다. 다만 고통은 무조건 우리가 피해가야 할 것은 아니라는 것이다. 고통의 의미를 아는 자는 삶의 의미를 알기 때문이다. 고통은 인간을 피폐하게도 하지만 고통 속에서 인간은 더욱 인간적이 되어가고 고통을 통해 성숙해질 수도 있다. 이것은 하느님이 우리를 시험하기 위해서 더 사랑하기 위해서 등의 논리비약이나 억지승화의 차원이 아니다. 고통을 통한 성숙은 더욱 단단하기 때문이다. 고통을 통해 성숙해진 사람은 남의 고통에 대한 이해가 깊고 베풀 줄 안다.
4. 나오며
아이에게 자폐증상이 있다는 사실을 아는 것은 부모의 인생에서 아주 혹독한 경험이라 할 수 있다. 자폐아가 집안에 있다는 것은 매우 고통스러울 수 있으며, 때로는 모든 가족들의 인내심을 한계에 다다르게 할 수도 있다.
그러나 장애가 바로 불행은 아니며 예기치 않은 방식으로 인생을 더욱 더 풍요롭게 할 수도 있다. 이미 많은 장애 가족들이 그것을 증명해 왔다. 자폐아를 기르고 자폐아와 함께 산다는 것은 자신들의 인생에 엄청난 수정을 포함한 중대한 변화를 요구하는 것이라고 할 수 있다.
자폐아에게 좋은 교육이나 적절한 식탁 예절보다 더 중요한 것은 자신의 가족들이 함께 사는 것이다. 아이에게 “보통”의 기준에 맞춘 교육에 대한 부모의 지나친 열의는 아이와 부모 자신과 가족을 집단적 스트레스 상황에 빠트리는 결과를 가져온다. 또한 아이의 자폐증상과 아이의 요구사항들에 중심 없이 끌려가다 보면 가정이 붕괴하거나 가족들이 흩어지게 되는 상황을 초래하기도 한다. 그렇게 되면 가족 구성원들 중에서 가장 많은 것을 잃게 되는 사람은 바로 자폐아이다. 그러므로 가족 구성원들과 함께 중요한 일들을 나누고, 시간을 배정해야 한다. 무엇보다 가족 모두의 요구사항들에 균형을 맞추는 일은 매우 중요하다. 아무리 장애아라 할지라도 아이에 대한 헌신이나 아이에게 필요한 것들이 가정을 파괴하는 정도로까지 내버려둬서는 안 될 일이다. <말아톤>의 경숙처럼 초원을 돌보는 일이 남편이나 중원을 소외시키는 일이 되어서는 가족 중 누구도 행복할 수 없다. 자폐아를 돌보는 일이 아이와 가정, 두 가지 중의 하나를 선택하는 것이 되어서는 안 되는 것이다.
장애아 부모를 아동의 문제를 유발하는 근원으로 보거나, 전문가나 기관이 지원해야 할 수혜자, 또는 교육이나 훈련을 시켜야할 대상으로 바라보던 관점은 부모에게 의사결정의 주체이며 전문가와 동반자로서 역할을 부여하는 가족 체계적 관점으로 전환되어가고 있다. 그럼에도 불구하고 장애아에 대한 사회적 편견이나 거부는 장애아 부모에게 일종의 낙인을 찍는 결과를 초래해왔다. 낙인을 받은 사람은 일반적으로 사회적 정체성이 하락하고 정서적, 인지적, 생리적, 행동적으로 스트레스에 반응한다. 스트레스는 자신이 가진 대처자원을 능가하는 위협을 지각할 때 발생하는 것이므로 개인이 가진 적응적 자원에 따라 스트레스의 정도는 달라진다.
장애 문제를 내 가족의 개별적인 문제로만 인식하고 해결 방안을 찾으려는 방법은 개별가족이나 많은 장애가족은 물론 사회 전체를 위해서도 좋은 방법이 아니다. 장애인이 사회의 일원으로 지역사회에서 함께 살아갈 수 있도록 해야 할 것이다.
아무리 개인적으로 내 아이를 위해 가게를 차려준다, 유산을 남겨준다 하여도 아무 소용 없는 일이 될 수 있다. 단체를 조직하고 연대하여 제도를 바꾸고 장애복지정책 결정에 영향을 미치는 방법을 모색해야 할 것이다. 그것이 장애인이면서 빈곤층, 그리고 여성이라는 이중 삼중의 이 사회 하위주체들의 인권과 복지를 증진시키는데 더욱 효과적이고 강력한 방법이 될 것이다.
참고 자료
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구미향, “자폐아 어머니의 심리적응에 대한 Q방법론적 연구,” 《주관성 연구 2001 제 6호-Q방법론 및 이론》 커뮤니케이션북스, 2002.
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기류 유미코, 《나는 아들에게서 세상을 배웠다》 송태욱 역, 샨티, 2005.
정양모, 《요한복음이야기》. 성서와 함께. 2003.
이제민, 《우리가 예수를 사는 이유는?》, 바오로딸, 2003.
한스 큉. 《믿나이다》. 분도출판사, 1999
J. 보르톨리니, 《요한복음 읽기》, 김수복 역. 성바오로, 1999.
C.G. Jung. Briefe Ⅰ.
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