본문내용
들은 페이스 조절능력을 잃어버린 마라톤 선수이다. 이를 악문 채 아이의 손을 꼭 잡고 모든 장애와 한계를 뛰어넘으며 내달리다 보니 어디쯤에서 멈춰서야 할지, 어디쯤에서 아이를 놔주어야 할지 알 수가 없게 된 것 같다.
그리고 이제는 장애인의 치료 자체에만 포커스를 맞추지 말고 장애를 가진 부모나 형제자매의 스트레스에도 초점을 맞추어 가족지원을 해야 할 것 같다.
자폐증과 같은 장애는 당사자 개인의 문제로 끝나지 않는다. 장애아의 어머니나 때로는 아버지, 또는 두 부모의 헌신적 노력이 다른 가족의 큰 희생과 고통을 초래하기도 한다. ‘말아톤’에서도 초원의 아빠가 동생 중원에게 ‘아빠와 따로 살면 어떨까’를 물어본다. 어쩔 수 없이 강요된 다른 가족의 희생과 어머니로부터의 상대적 방임이 견디기 힘들어 별거나 이혼을 고려하게 될 수 있는 것이다. 또한 “200시간이 아니라 20년을 벌 받으며 사는 기분을 알아요?”라며 초원의 엄마가 마라톤 코치에게 울분을 터뜨리며 내뱉는 말에서도 장애인은 온 집안의 고통이 되고 자주 가족붕괴의 위기까지도 제공하는 요소가 될 수 있음을 충분히 헤아리게 된다.
이제는 장애로 인해 고통 받는 가족들에게도 시선을 돌려야 할 것이다.
그리고 이제는 장애인의 치료 자체에만 포커스를 맞추지 말고 장애를 가진 부모나 형제자매의 스트레스에도 초점을 맞추어 가족지원을 해야 할 것 같다.
자폐증과 같은 장애는 당사자 개인의 문제로 끝나지 않는다. 장애아의 어머니나 때로는 아버지, 또는 두 부모의 헌신적 노력이 다른 가족의 큰 희생과 고통을 초래하기도 한다. ‘말아톤’에서도 초원의 아빠가 동생 중원에게 ‘아빠와 따로 살면 어떨까’를 물어본다. 어쩔 수 없이 강요된 다른 가족의 희생과 어머니로부터의 상대적 방임이 견디기 힘들어 별거나 이혼을 고려하게 될 수 있는 것이다. 또한 “200시간이 아니라 20년을 벌 받으며 사는 기분을 알아요?”라며 초원의 엄마가 마라톤 코치에게 울분을 터뜨리며 내뱉는 말에서도 장애인은 온 집안의 고통이 되고 자주 가족붕괴의 위기까지도 제공하는 요소가 될 수 있음을 충분히 헤아리게 된다.
이제는 장애로 인해 고통 받는 가족들에게도 시선을 돌려야 할 것이다.
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