전반적 발달장애

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오랜만에 고국을 방문했다. 15년간 미국 중증장애인 한 사람 한 사람의 재활 프로그램을 설계하고 또 그 변화되는 모습을 지켜보면서 올바른 장애인 재활의 방향과 방법에 대해 나름대로의 노하우를 익히게 됐다는 민태정씨. 그녀를 만나 리저널센터 운영과 미국장애인들의 재활과정을 들어본다.
- 캘리포니아주의 리저널센터 운영방식과 우리나라 상황을 비교해 보신다면
△ 어제 한국의 한 복지관을 다녀와서 저는 깜짝 놀랐습니다. 어떻게 건물 하나에서 몇십 가지의 프로그램들이 오밀조밀 진행되고 있는건지 이해가 안 갔거든요. 리저널센터는 직접적인 서비스를 제공하지는 않습니다. 다만 한 사람의 개인별 재활프로그램을 세워주고 거기에 소요되는 예산을 집행해주며 적당한 서비스 기관이나 업체를 연결시켜주고 있습니다. 또한 캘리포니아의 발달장애인들은 리저널센터를 거치지 않으면 직장을 구할 수가 없게 돼있습니다. 그만큼 각지의 발달장애인들은 누구나 어려서부터 센터에 등록해서 평생 사이클을 이곳 전문가들과 함께 조정하고 있는 것입니다. 한 마디로 리저널센터는 발달장애인들의 대모 내지는 대부가 되는 셈이죠.
- 왜 미국에서는 발달장애인을 따로 분류하고 있는 것입니까
△ 제가 오히려 질문하고 싶습니다. 왜 한국은 장애분류를 지체, 시각, 청각언어, 정신지체로만 국한시키는지 이해가 안 되거든요. 미국의 경우 장애분류를 크게 세 가지로 하고 또 그 안에 약 30여 가지의 세세한 분류를 합니다. 한국식으로 설명하자면 지농맹인들은 신체장애로, 정신질환우울증기타 정신병은 심신장애로, 그리고 유아기에 발생해 진행성을 보이는 자폐증정신지체다운증후군간질뇌성마비는 발달장애로 보고있습니다. 그중 발달장애인만을 선별해 평생동안 서비스를 제공하고 있는 기관이 바로 리저널센터인 것입니다.
- 발달장애인들의 재활 프로그램에는 어떤 것이 있습니까
△ 교육청으로부터 서비스를 받을 수 없는 기간인 0세에서 3세까지의 발달장애인들은 언어와 물리치료를 받을 수 있도록 우리가 기관을 알선해줍니다. 학교에 입학하면 방과후 시간동안 재활훈련 및 보육을 받을 수 있도록 하고 졸업 3~4년 전부터는 잡(job)코치가 학교와 직장 사이를 오가며 자신이 맡은 서비스대상자의 직업 재활을 위한 훈련 프로그램 설계 및 현장실습을 돕습니다. 안정된 직장에 들어갔다 하더라도 직장내에서 생기는 문제, 주거환경이나 의료적으로 발생되는 모든 제반문제에 관해서는 평생동안 리저널센터와의 긴밀한 협의가 오가도록 하고 있습니다. 생일을 전후 하여 일 년에 한 번은 무조건 본인과 리저널센터 담당자, 부모, 학교 교사 등이 한 자리에 모여 지난 1년간의 프로그램 평가와 향후 1년간의 새로운 계획을 잡아야 합니다.
그러나 직업훈련을 받기조차도 어려운 장애인의 경우 일상생활을 중심으로 사회통합 훈련을 받습니다. 은행, 백화점, 관공소 등을 데리고 나가서 무조건 그곳에서 벌어지는 일들에 대해 직접 해보도록 하고있죠. 5달러를 쥐어주면서 무엇무엇을 살 수 있는지 직접 시켜보기도 하고요.
- 프로그램 코디네이터가 선정한 재활서비스 업체들에 대한 관리는 어떻게 이루어집니까
△ 프로그램만 검토하는 센터의 담당자들이 따로 있습니다. 만약 서비스 업체가 장애인에게 불합리한 일을 저질렀을 경우 즉시 시정조치를 하도록 하고 이 기관이나 업체에 소속된 센터의 대상자들을 모두 다른 곳으로 옮겨주기도 합니다. 물론활 서비스업체들이 장애인을 함부로 대하지 못하고있고 오히려 그들끼리의 고객유치 경쟁을 치열하게 벌이고 있습니다.
- 부모가 포기한 장애아동이나 고아들의 경우 어떻게 생활하게 되는지요
△ 도저히 가족과 함께 살 수 없을 정도로 상태가 심하거나 부모가 없는 아이들은 센터가 위탁가정(국내의 그룹홈과 비슷)을 찾아주고 있습니다. 이것은 센터에서 결정하는 중요한 업무중의 하나입니다. 될 수 있으면 6~7명 정도의 소규모 시설로 옮겨주고자 하지만 어쩔 수 없을 경우 대규모의 시설로 보내지기도 하죠. 하지만 센터의 담당자는 수시로 이곳에 보내진 장애인을 만나 생활전반에 대한 체크를 하고 있습니다.
- 예산 문제가 걸림돌이 되지는 않나요
△ 제가 근무하고 있는 리저널센터는 1년 예산이 약 5천만불 정도가 됩니다. 굉장하죠?
캘리포니아주의 발달장애부에서 21개 지역에 퍼져있는 리저널센터들의 예산계획서를 받아놓고 그것을 총괄해 해마다 예산을 잡습니다. 보통 위탁가정으로 한 사람이 들어갈 경우 그에게만 소요되는 비용이 1년에 5천불 정도니까 이런 막대한 돈이 드는 겁니다. 그래서 요즘에는 될 수 있으면 비용이 절감될 수 있는 방향으로 재활프로그램을 조정하려 하고 있습니다.
예를 들면 정신지체인들에게 대중교통 이용방법을 교육시켰을 경우, 개인적인 차량을
구비해주는 것보다 훨씬 비용이 절감되지 않겠습니까. 하지만 이것도 부모들이 쉽게 승낙을 하지않고 있어 이에 대한 실갱이가 없지는 않죠.
- 한국 사람들도 캘리포니아주에 거주하기만 하면 리저널센터의 서비스를 받을 수가 있지요?
△ 물론입니다. 센터에서 정하고 있는 발달장애아 판별기준에 부합되기만 하면 누구나 이곳에 거주하면서 센터의 서비스를 받게 되어있습니다. 저희 센터에는 약 7천명의 서비스 대상자 중 70여명 정도가 한국인들 입니다. 이중 아주 기억에 남는 케이스가 있어요. 뇌성마비가 몹시 심한 아이였는데 부모형제가 오로지 이 아이 하나 때문에 이곳으로 이민을 온 경우였죠. 처음에 내가 봤을때는 휠체어에도 앉지를 못해 그냥 바닥에 엎드려있기만 했던 아이 입니다. 다른 이민자들이 다 그렇듯이 부부가 안팎으로 바쁘게 벌지 않으면 생활이 어렵다 보니까 아이의 어머니도 아이만을 보살필 수가 없는 상황이 됐습니다. 아이는 스스로 시설에 들어가기를 원했고 저는 그 애? 그는 이곳에서전동휠체어 타는법을 배워나갔고 조금씩 혼자생활에 익숙해져 갔습니다. 그리고 언제부턴가 바깥외출을 시작하더니 지금은 시설에서 나와 독신자 아파트에서 혼자 생활을 하고있고 때로는 빠에 나가서 술도 마시며 그곳에서 휠체어 댄스를 출 정도가 됐습니다. 빠에서도 이 아이가 오는것을 무척 좋아해요. 앞으로 기회가 된다면 더 많은 세부 프로그램들을 한국에 보내드리고 싶습니다.

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